妹子确诊胶质瘤

作为胶母患者家属角度,来唠叨下情况

我们俩一直从大学相处至今,双方家族也没脑瘤史,甚至肿瘤史都没。感情一直挺好,虽然偶尔争吵,结婚时,也未领结婚证(起初考虑双方都能抵扣个税,多点收入)

2023年春节媳妇因头疼检查出疑似高级胶质瘤(病理野生胶母),那阵子也相当难受,我们生活都被打乱,手术后,接着放疗化疗等,从陪伴媳妇日子里,我们家属都知道,她一直很心疼我们,一直坚强着,积极配合治疗,乐观的接受这一事实

随后媳妇失业,支撑到我现在,是至今双方的情感(并未灌心灵鸡汤的意思),家属以及各方病友的帮助(非常感谢),不然我一人战斗也很难坚持到现在,因为换做是我得这个病,我会很无奈和绝望,我也想抓一根救命稻草,但又不想拖累对方,我也想如正常人般生活,不忌口,想旅行出发就行,光想到这些得病后就。。。我加过许多病友群,一年期间见过太多病友的退群,深知多像阎王爷索点时间都不易,且行且珍惜

不知在哪看到过一句话,在遇到问题时,我不希望面对的是你,而是我们一起面对问题。我不是要做圣人,我只想像结婚时般那样,不负自己不负卿。毕竟谁都会离开这个世界,无非早晚。

再借用电影《滚蛋吧肿瘤君》女主熊顿一句话鼓励下媳妇和我(嘻嘻),反正开不开心,都是活一天,那就大摇大摆的活呗。

现实点做法无非就是离开对方,这种选择我认为立于生活也没错,毕竟搭上的是彼此的一生,随后的生活里,病情任何一点都会成为矛盾点,各种内耗都有可能,自己的生活工作方方面面都会被影响,诸如陪诊看病,用药监护,工作安排,日常开销等等,有小孩的估计会更难。甚至做好成为半个护理医生的打算。

这个病属多学科联合诊治(MDT),涉及神经外科,神经内科,肿瘤科,康复科,放疗科,可能还涉及消化科,肛肠科,皮肤科,泌尿科等等等等。

当然低级别的情况可能相对会好很多,至于生小孩方面,男性患该病可能好点,女性患的话遭罪,生孩子期间女性体内各项指标不稳定,用药也不便,该病基因是否遗传没依据,不过据说患病遗传的可能性比不患病概率高(有待考证)

时间节点
2024.04.30 长化结束
2023.06.07 长化开始
2023.05.31 放疗结束
2023.04.26 广州泰和肿瘤放疗
2023.03.02 左额叶手术
2023.02.21 广东三九脑科入院
2023.02.14 因间歇性头痛, CT诊断脑部可能有肿瘤